在2021年世界肺動脈高壓日到來之際，首個《中國肺動脈高壓患者生存現狀白皮書》（以下簡稱《白皮書》）正式發布。國家心血管病專家委員會委員、中國醫學科學院阜外心血管病醫院心內科主任醫師柳志紅教授在發布會上指出，患者目前仍面臨：確診困難、治療規范化不足、回歸正常生活面臨阻礙的診療困境。
國家心血管病專家委員會委員、中國醫學科學院阜外心血管病醫院心內科主任醫師柳志紅教授
確診難，疾病認知待普及
肺動脈高壓是一種慢性、危及生命的疾病，被視為“心肺血管系統的癌癥”。常見癥狀包括活動后氣促、疲乏、心絞痛等。隨著肺動脈壓力升高，患者的心臟負荷會持續加重，最終導致右心室肥大、衰竭，甚至死亡。因其病情嚴重，未經靶向藥物治療的患者中位生存期平均2.8年，5年生存率僅為34%，在靶向藥物上市后，例如日本的強化三聯治療，其5年生存率提高到了96%，10年生存期為78%。
中國初級衛生保健基金會副理事長胡寧寧女士
此次發布的《白皮書》由國家心血管病專家委員會右心與肺血管病專業委員會牽頭、中國初級衛生保健基金會發起、肺動脈高壓病友聯盟協作、西安楊森支持，是基于中國首個大規模全國性肺動脈高壓患者生存現狀調研結果綜合而成，深入揭示了患者群體的診療現狀、生活質量與疾病負擔。中國初級衛生保健基金會副理事長胡寧寧女士表示，今天各方攜手發布《白皮書》，旨在引起行業與公眾對于肺動脈高壓患者生存現狀的重視，幫助更多患者實現規范化診療，改善生活質量，回歸正常生活。
《白皮書》顯示，在近500名受訪者中，超半數或因疾病認知度、治療可及性和就醫負擔等多種因素導致起始治療不達標或復診不規律，對于治療獲益和長期預后造成不利影響，患者全程規范化管理亟待提升。 在診斷方面，由于疾病知曉率低、診斷能力不足，導致肺動脈高壓患者確診延遲的不在少數，從出現癥狀至確診所需年限平均為2.2年，甚至有部分患者需要5年甚至更長的時間；而肺動脈高壓患者從確診到起始治療所需年限平均為2.6年?！栋灼窂娬{，肺動脈高壓是一個進展性疾病，延遲治療可能會影響患者的長期預后；與此同時，“早診早治”有助于大幅提高患者的生存質量。
復診難，治療依從性待提高
與很多疑難雜癥相似的是，肺動脈高壓患者需要規范治療與規律復診，通過提高依從性從而真正改善長期預后。
根據《中國肺動脈高壓診斷與治療指南（2021版）》（以下簡稱《指南》）推薦，“建議肺動脈高壓起始聯合治療，盡早達標”。然而，《白皮書》顯示的情況卻不容樂觀。研究發現，多數患者起始治療不達標，47%的患者起始為單藥方案，特別是針對確診時已達到WHO功能分級Ⅲ級和Ⅳ級的患者，仍然有47%和36%的患者起始單藥方案。
《指南》同時指出，“病情穩定的患者每3-6個月隨訪評估一次。病情不穩定建議及時復診”。而參與調研的肺動脈高壓患者中有39%未能規律復診，12%甚至從未復診，這為疾病的評估與管理帶來了不小阻礙；另外，24%的肺動脈高壓患者在治療期間曾間斷用藥甚至停藥，這容易使病情失去控制或加重，無疑影響其最終獲益。
針對患者治療中面臨的困難和挑戰，柳志紅教授建議，應大力響應國家號召探索區域聯盟醫共體建設，充分發揮肺動脈高壓?？漆t院示范作用，拉動更多醫院，推動整體提升診療水平，同時優化患者全療程管理，著力提升診療質量和治療依從性，從而幫助患者實現更好的治療結局。柳志紅教授還呼吁社會各方持續探索、積極合作，進一步加強醫患教育、提高治療依從性、減輕患者負擔，推動我國肺動脈高壓診療事業的長足進步。
部分地區尚未實現門診報銷
《白皮書》指出，近年來中國肺動脈高壓診療水準在各方面均顯著提升，醫保政策的推進與落地也卓有成效。目前，國家基本醫療保險覆蓋情況較好——城鎮職工醫保、城鎮居民醫保和新農合覆蓋了約90%的患者，門診報銷也已覆蓋65%的醫?；颊摺?/span>
“美中不足”的是，部分地區尚未實現門診報銷，其中不乏如云南等肺動脈高壓患病率較高、潛在高危人群密集的地區；另一方面，門診治療費用報銷比例仍有所限制，僅有22%的受訪者表示門診治療費用能夠報銷70%以上。此外，在間斷治療或擅自停藥的患者中，接近九成是出于支付能力有限。
此外，《白皮書》圍繞患者就業情況進行了信息收集與整理。統計結果顯示，受訪患者僅有34%處于就業狀態，另有54%的肺動脈高壓患者處于無業或失業狀態，加之疾病診療所需要的醫療成本，患者及其家庭的經濟壓力亟待釋放。
目前，國家正不斷優化醫保政策，積極探索創新支付模式，使經濟負擔不再成為肺動脈高壓患者接受規范化治療的阻礙。中國肺動脈高壓患者正逐步邁入“病有所醫”“醫有所藥”“藥有所保”的時代，全方位改善藥物可及性、治療依從性、整體長期預后指日可待。
肺動脈高壓病友聯盟秘書長喬寶峰先生
肺動脈高壓病友聯盟秘書長喬寶峰先生表示，“此次發布的《白皮書》通過一線信息和真實數據的收集與分析，記錄了中國肺動脈高壓患者的生存狀況和真實期望。希望社會各界更多關注肺動脈高壓患者群體，助力實現規范化治療與長期疾病管理，真正改善肺動脈高壓患者的生活質量，讓更多患者回歸正常生活，擁抱新生。”
